Interview mit Susi – Trisomie 21 als Fehldiagnose

Heute möchte ich euch eine ganz starke Mama vorstellen, die ich bei Instagram entdeckt habe. Um genau zu sein, bewegt mich eine ganz besondere Sache in ihrem Leben bzw. im Leben dieser tollen Familie. Bei ihrem Sohne wurde während der Schwangerschaft Trisomie 21 diagnostiziert…eine FEHLDIAGNOSE, wie sich später herausgestellt hat! Während der U3 hat die Kinderärztin diese Diagnose widerlegt. Eine unglaubliche und sehr bewegende Lebensgeschichte. Wie genau „Susi“ und ihr Mann mit diesem Ereignis während der Schwangerschaft und danach umgegangen sind, könnt ihr in diesem Interview erfahren. An dieser Stelle möchte ich mich ganz herzlich für ihre offenen Antworten bedanken und dass sie ihre Geschichte und Gefühle mit uns allen teilt. Falls ihr neugierig geworden seid… hier geht es zu ihrem Instagram-Profil: charfriena.

  1. Bevor wir mit den Fragen beginnen, erzähl doch ein wenig von dir. Wer bist du?

Hi Maria, ich bin Mitte 30 und Mutter von zwei bezaubernden Kindern und einem Sternchen im Herzen. Mein Herz-Mann begleitet mich nun schon 18 Jahren durchs Leben und gemeinsam lieben, lachen und streiten wir uns durchs Leben und versuchen den Mittelweg aus autoritär (er) und bedürfnisorientiert (ich) hinzubekommen, ohne dass der Familienfrieden ausgesetzt wird.

  1. Du bist ja auf Instagram aktiv. Was hat dich dazu bewegt und was magst du daran am liebsten?

Witziger Weise ist Instagram lange Zeit völlig an mir vorbeigegangen. Ich habe im Krankenhaus einen tollen Menschen kennengelernt, die es mir nahe gebracht hat und da das zeitweise unser Kontaktmedium war, bin ich dabei geblieben und habe diese Art der Kommunikation und des Austausches sehr schätzen gelernt.

  1. Wenn Du einmal in Deinem Leben in der Vergangenheit etwas ändern oder ungeschehen machen könntest, was wäre das?

Tatsächlich nichts. Ich bin die Summe aus meinen Erfahrungen. Die glücklichen Momente haben mich genauso geprägt, wie die schmerzhaften.

  1. Was ist für dich das Wichtigste im Leben?

Familie!

  1. Wie alt sind deine Kinder und seit wann bist du verheiratet?

Ich wollte nie, niemals, never heiraten. Nach 9 Jahren Beziehung hat der Herz-Mann dann aber den perfekten Antrag rausgehauen und hat mich zur Ehefrau gemacht. Ist überraschend schön. Meine Kinder sind 6 und 3. Geplant war ein kürzerer Abstand, aber wir mussten ein Sternchen ziehen lassen.

  1. Wie wichtig ist es dir berufstätig zu sein und warum? Bist du berufstätig oder hast du es bald wieder vor zu sein?

Ich habe immer sehr viel Erfüllung in meinem Job gefunden, ich liebe meinen Job – er ist fordernd und füllt mich aus. Mit einem Kind lief das auch noch ganz gut. Jetzt mit zwei Kindern arbeite ich nicht mehr Vollzeit, habe aber eine Vollzeitstelle. Mitunter zerfrisst mich mein schlechtes Gewissen, wenn ich für ein Projekt wieder länger arbeite, als geplant und weniger Zeit mit meinen Kindern verbringe, als ich möchte. Dazu kommt, dass der Herz-Mann sehr viel arbeitet und wenig daheim ist. Da möchte ich natürlich wenigstens eine Konstante bieten. ich überlege mittlerweile ernsthaft, ob ich mich beruflich downgrade. Früher wäre der Gedanke schon ein Unding gewesen.

  1. Seid ihr eher eine Kuschelfamilie und genießt die Zeit Zuhause mit Popcorn und gemeinsamer Playtime oder seid ihr eher unternehmenslustig und versucht so lange es geht euch draußen auszupowern?

Beides. Wir sind wahnsinnig verkuschelt und die Kinder fordern sich das auch schön ein. Aber wir verplanen auch jede freie Sekunde. Ich frage mich manchmal, warum wir uns für ein Haus mit riesigen Garten entschieden haben, wenn wir im Grunde jeden Tag ein Event haben oder anderweitig unterwegs sind. Mittlerweile bereue ich, dass wir keine Langeweile-Zeit haben – weder im Alltag noch im Urlaub. Wir “Großen” sind es vom Job her so gewohnt und können nur schwer anders, aber fehlt den Kindern das vielleicht?

  1. Wie empfindest du das Mamadasein?

Ich hatte mega Angst davor Mama zu werden. Und jetzt erfüllt es mich mit Staunen. Mit mehr Liebe und Tränen, als ich je für möglich gehalten hätte. Aber es gibt auch die dunklen Momente – Sorgen, Selbstzweifel, Überforderung.

  1. Du bist ja verheiratet. Für viele Menschen ist die Ehe nicht so wichtig und daher nicht so attraktiv. Warum war es dir bzw. euch wichtig die Ehe einzugehen? Was würdest du im Nachhinein sagen warum sich dieser Schritt gelohnt hat?

Mein Herz-Mann wusste von Anfang an, dass wir heiraten. Ich wusste von Anfang an, dass wir zusammenbleiben, heiraten hatte ich eigentlich nicht im Lebensplan. Rechtlich macht es Sinn – gerade bei Dingen, wie Absicherung oder beim Hauskauf. Was ich unterschätzt hatte, war der emotionale Aspekt. Das gegenseitige Versprechen. Einfach schön! Und für die Feier hat es sich auch absolut gelohnt.

  1. In welchem Alter hast du deine Kinder bekommen? Und würdest du im Nachhinein betrachtet sagen, dass es richtige Zeitpunkte gibt, um Kinder zu bekommen?

Die Prinzessin habe ich mit 29 bekommen und war gefühlt die Seniorin auf der Entbindungsstation. Beim Prinzen war ich mit die Jüngste. Ich habe großen Respekt vor jungen Mamis. Ich brauchte meine Zeit und bin für mich im richtigen Alter Mama geworden.

  1. Bei deinem Sohn wurde während der Schwangerschaft Trisomie 21 diagnostiziert. Wie genau wurde das „festgestellt“ und was waren deine Gefühle und Gedanken, als euch die Diagnose mitgeteilt wurde?

Nach meiner Fehlgeburt bin ich eine ganze Weile nicht wieder schwanger geworden. Gerade als ich pausieren wollte, war der Test positiv und ich voller Freude und gleichzeitig zutiefst verunsichert. Es hat sich alles anders angefühlt, als in meiner ersten Schwangerschaft. Die starke Übelkeit fehlte und meine Blutwerte wurden immer schlechter. Beim Ersttrimesterscreening ist die Ärztin plötzlich ganz still geworden und hat mir gesagt, dass sie sich bei mir meldet. Am nächsten Tag hat sie mich auf Arbeit angerufen, dass ich bitte meinen Mann anrufen und gleich in die Praxis kommen soll. Mir war unglaublich schlecht. Die Praxis hatte eigentlich schon zu und sie hat uns die Blätter mit den ganze Zahlen und Abweichungen gegeben und erklärt und erklärt. Ich saß da, wie in einem Nebel und habe immer nur gesagt, es gibt doch aber Hoffnung. Ich kann dir gar nicht mehr die genaue Zahl sagen, aber das Verhältnis war richtig schlecht und was laut meiner Ärztin sehr für die Diagnose sprach, war, dass alle Marker erfüllt waren. Vor allem die Nackenfalte war ihr beim Ultraschall am Tag zuvor aufgefallen. Sie hatte in ihrer Laufbahn selbst bei am Ende mit Trisomie 21 geborenen Kindern noch keine so ausgeprägte Nackenfalte geschallt. .

  1. Was haben die Ärzte euch empfohlen, als euch die Diagnose mitgeteilt wurde?

Es gab verschiedene Angebote. Zum einen eine Fruchtwasserpunktion in Vorbereitung auf eine Abtreibung. Das war für mich sofort undenkbar. Ich hatte extrem starke Beschützerinstinkte für diesen kleinen Kämpfer in meinem Bauch und bei einer Punktion besteht das Restrisiko, dass das Kind verletzt wird oder abgeht. Und Abtreibung war für mich völlig raus. Ich hatte bei der Fehlgeburt bei der vorigen Schwangerschaft Wehen und habe bewusst erlebt, wie sich mein Körper von dem kleinen Lebewesen verabschiedet hat.

Ich würde nicht willentlich mein Baby töten. Ich war schon Ende der 13.Woche. Es sollte eh alles schnell entschieden werden. Wir haben den zweiten Weg gewählt. waren zur genetischen Beratung, wo mir viel Mut gemacht wurde. Besonders schön fand ich, dass der Arzt gesagt hat, dass Trisomie-Kinder eigentlich Wunder sind. Die meisten Schwangerschaften mit Trisomie-Kindern enden wohl natürlich über einen Fehlgeburt. Nur die stärksten Kämpfer schaffen es. Weshalb er vermutete, dass die vorangegangene Fehlgeburt auch auf eine Trisomie 21 des Fötus zurückzuführen sein könnte. Ich wurde dann sehr engmaschig betreut, um mögliche Organdefekte frühzeitig zu erkennen. Und ansonsten habe ich mich in der Schwangerschaft dann recht intensiv damit auseinandergesetzt, wie die Diagnose nach der Entbindung unser Leben beeinflussen wird.

  1. In eurem Fall hat sich die Diagnose nicht bestätigt. Wie war das für euch? Was für Gefühle hattet ihr, kurz nach der Geburt und im Laufe der Zeit zu diesem Geschehen entwickelt?

Dass unser Prinz keine Trisomie hat, wurde eigentlich erst bei der U3 gesagt. Die Kinderärztin hat selber ein Kind mit Gen-Extra und hat sich deshalb klar geäußert. Im Krankenhaus war man unsicher. die Nackenfalte ist ja immer noch da gewesen und es gibt verschiedene Ausprägungen. Ich war nach der turbulenten Geburt einfach nur froh, dass es ihm gut ging – egal, was mit seinen Genen war. Zu der Zeit hatte ich schon eine gewisse Gelassenheit entwickelt. Mein Herz-Mann war mir da eine große Hilfe. Das Verarbeiten hat bei mir erst eingesetzt, als mein Prinz in die Kita gekommen ist.

Was nehme ich aus dieser Erfahrung mit? Mutterliebe ist erstaunlich und – wahrscheinlich wichtiger – die Vorsorgeuntersuchungen können eben dazu führen, dass Krankheiten, Defekte, etc diagnostiziert werden. Auch und gerade weil man als Mama immer glaubt, dass es einen nicht selber treffen wird, ist es eben nicht nur Babyfernsehen. deshalb wäge ich immer gut ab, was ich rate, wenn ich im Freundeskreis zu Sinn und Unsinn von Ersttrimester-Screening und Gen-Tests gefragt werde. Ich glaube, man muss sich selber klar sein, was man mit dem Ergebnis anfängt. eine sehr direkte Oberärztin hat mich zu der Zeit gefragt – warum haben sie das Screening gemacht, wenn sie eh nicht abtreiben wollen? Ich hab ihr gesagt, damit ich vorbereitet bin. Würde ich es wieder tun? Ich weiß es nicht.

 

Kritische Themen, aber jede Meinung zählt:

  1. Du zeigst auf Instagram die Gesichter deiner Kinder. Was hat dich dazu gebracht das so durchzuführen und was sagt dein Mann dazu? Hat er die gleiche Meinung zu diesem Thema?

Mein Mann lehnt Social Media total ab. Ich sag ihm immer, seine Kinder werden auf jeden Fall Accounts haben, also sollte er lieber vorbereitet sein. Das Bilder-Thema sehe ich differenziert. aufgrund ihrer Vereine, Auftritte und Wettkämpfe gibt es im Internet Bilder von meinen Kindern, die ich nicht gepostet habe. Was ich nicht will und auch auf meinem Account nicht mache, ist die Nennung ihrer Namen und speziell in Verbindung mit Bildern von ihnen. Zum einen natürlich, weil das Internet nicht vergisst und googlen eher einfacher wird und zum anderen aus Sicherheitsgründen. Deshalb gibt es auf Jacken, Rucksäcken, Shirts usw. auch nicht ihre Namen im Real Life zu lesen. Und ich habe für mich ganz klare Grenzen, was als Bild auf Instagram ok ist und was nicht. Warum ich es überhaupt mache? Sie sind ein wichtiger Bestandteil meines Lebens! Und es ist ein bisschen, wie ein digitales Erinnerungsbuch. im Moment finden sie es auch noch toll. Ändert sich das, wird es auch keine Bilder von ihnen mehr online geben.

  1. Aktuell wird ja sehr oft Baby Led Weaning anstelle von Brei zur Beikost-Einführung  praktiziert. Wie hast du es bei deinen Kindern gemacht und warum?

Die Prinzessin war noch ganz klassisch ein (Spät)Beikostbaby. So ab dem 8. Monat oder so. Der Prinz hat sich von sich aus für BLW entschieden und hat Flaschen und Breie aufs Heftigste abgelehnt.

  1. Hast du gestillt oder die Flasche gegeben und warum? Falls du gestillt hast, auch inder Öffentlichkeit? Was ist deine Meinung dazu

Ich wollte nicht stillen, aber hey, was weiß man schon vorher. Trotz Brustentzündung und gern mal blutenden Brüsten habe ich beide 24 Monate gestillt. Wahrscheinlich haben mich die Hormone bei der Stange gehalten oder die Innigkeit dabei. Gestillt hab ich auch in der Öffentlichkeit, aber eher in ruhigen Ecken. allein schon, damit die Kinder entspannt trinken können. Da hätte ich es mitten auf dem Marktplatz eher kontraproduktiv gefunden. Ich denke, solange sich Mama und Kind wohlfühlen ist alles fein.

 

Ich danke „Susi“ für dieses ehrliche und emotionale Interview und wünsche ihr weiterhin ganz viel Erfolg dabei Familie und Beruf im Einklang zu halten, sodass sie sich selbst verwicklichen und ihren Kindern weiterhin viel Zeit geben kann.

Eure Maria Saso

 

Beitragsbildnachweis © charfriena

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